Пациенты, страдающие идиопатическим фиброзом легких (IPF), обратились к министру здравоохранения с просьбой о доступе к лечению. Мы за пределами системы здравоохранения. Только министр здравоохранения может помочь нам и продлить нашу жизнь. Станут ли пожилые люди, страдающие ИЛФ, сиротами системы? Мы верим, что министр обратит внимание на нашу судьбу и не даст нам умереть, - сказал Лех Карпович, президент Общества поддержки пациентов IPF.
Идиопатический фиброз легких - редкое заболевание, называемое сирота, диагностируется примерно у 1000 человек в год и поражает в основном пожилых людей старше 55 лет. Это заболевание с очень серьезным прогнозом - фиброз легких с каждым годом прогрессирует, снижая их жизнеспособность и приводя к инвалидности и, как следствие, к смерти. Терапия, за которую борются пациенты, доступна и возмещается в 23 странах Европейского Союза! - К сожалению, в Польше мы по-прежнему предоставлены сами себе. Стоимость лечения от 6000 до 8000 злотых. ежемесячно. Мы, пенсионеры, просто не можем себе этого позволить. Возврат, за который мы боремся, - это наш единственный шанс прожить дольше. Ситуация, в которой лекарства доступны в стране, и мы не можем их получить, невероятна, - добавил Лех Карпович, пациент, страдающий ИЛФ.
IPF убивает пациентов быстрее, чем самые тяжелые виды рака. Только половина из них живет 3 года с момента постановки диагноза. Трагедия людей, пораженных этим заболеванием, заключается в том, что, в отличие от людей, страдающих другими заболеваниями, которым доступны более или менее современные методы лечения, они предоставлены сами себе - они умирают в одиночестве, забытые государством.
- Я нахожусь на последней стадии болезни, но я пришел бороться за доступ к терапии для других пациентов с ИЛФ, - обратился г-н Войцех Новачик, который, несмотря на тяжелое состояние здоровья, обратился в отделение здравоохранения с подключением к портативному концентратору кислорода.