Ice Bucket Challenge for Rare Diseases - облейте себя водой и поддержите больных

Ice Bucket Challenge - это мероприятие, в котором номинированные лица обливаются ледяной водой, чтобы побудить их поддержать Национальный форум по терапии редких заболеваний. Организация борется за реализацию долгосрочной политики в области здравоохранения, которая обеспечивает немедленное и постоянное финансирование лечения и терапии, а также надлежащую помощь пациентам, страдающим редкими заболеваниями. Ice Bucket Challenge - это один из способов продвижения инициативы.

Ice Bucket Challenge - это инициатива, запущенная в Соединенных Штатах, которая быстро нашла последователей по всему миру. В игре, которая нравится пользователям Интернета, участники обливают друг друга ведрами ледяной воды, а затем «предлагают» своих друзей выполнить задание. Если в течение 48 часов оспариваемое лицо не покрыто водой и запись не размещена в Интернете, он должен оказать финансовую поддержку определенной организации. Участники акции все чаще выполняют оба вида деятельности, чтобы одновременно развлечься и помочь больным.

Испытание ведром со льдом для редких заболеваний

Польский национальный форум по лечению редких заболеваний инициировал программу Ice Bucket Challenge для распространения знаний о заболеваниях, встречающихся в среднем у пяти из 100 тысяч человек, и для сбора средств для поддержки людей с боковым амиотрофическим склерозом - БАС. Недавно к акции присоединилась блогер Наталья Хатальская, которая разместила в Интернете видеоролик, где людей обливают холодной водой и призывают поддержать деятельность Форума.

- Это отличный экшен, сочетающий в себе веселье и реальную помощь. Инициативу также можно использовать для повышения осведомленности. Мы уже призываем всех принять вызов по стопам Натальи Хатальской. Выразите свою поддержку Национальному плану по редким заболеваниям, проголосовав на сайте hopiejawgenach.pl, и предложите своим друзьям информацию о редких заболеваниях. Отметьте снятые вами фильмы #RzadkieChoroby и опубликуйте их в профиле fb.com/DzienChorobRzadkich. Помогите нам повысить осведомленность! - приглашает Мирослав Зелиньски, президент Национального форума по терапии редких заболеваний.

Национальный план по редким заболеваниям

Стоит отметить, что Форум активно способствует разработке Национального плана по редким заболеваниям, который является основой для реализации положений документа «Рекомендация Совета Европейского Союза от 8 июня 2009 г. о деятельности в области редких заболеваний». О необходимости обратить внимание на проблему свидетельствует тот факт, что боковой амиотрофический склероз (БАС), лечение которого сейчас финансируется в рамках программы Ice Bucket Challenge, является одним из примерно 7000 редких заболеваний. В Польше они затрагивают почти 6 процентов населения, то есть почти 2 миллиона поляков!