Знаете, что меня больше всего бесит, когда я это пишу? Это Слово подчеркивает меня красным цветом слово «эндометриоз», изменяемое во всех случаях! Это еще раз доказывает, что знания об этом столь распространенном заболевании, которым страдает каждая десятая женщина, пугающе ничтожны ... - говорит Моника Оська-Тржинская, которая борется с эндометриозом с 14 лет.
Вы помните серию «Миллионеров», в которой одного из участников спросили: «Эндометриоз - это заболевание слизистой оболочки, которое проникает глубоко в тело. Слизистая оболочка чего»? Мужчина не знал, что сказать - сначала он хотел выбрать живот, потом он встал на горло. Но речь шла о матке, поэтому ему пришлось попрощаться со следующей игрой на миллион. Только вот «матка» - тоже не совсем правильный ответ.
Как показывают последние исследования1, за возникновение эндометриоза отвечает не «блуждающая слизистая (иными словами, слизистая оболочка, эндометрий) матки», а клетки с похожей на нее структурой. И это существенно меняет ситуацию, объясняя, почему это заболевание диагностируется не только у менструирующих женщин (хотя они составляют подавляющее большинство пациентов), но также у молодых девушек или женщин в постменопаузе, и даже - в отдельных случаях - у мужчин, у которых есть матка. как вы знаете - нет.
Но в чем именно заключается эта загадочная болезнь? Во время менструального цикла у здоровой женщины вышеупомянутая слизистая оболочка прорастает, что очень важно, в полости матки. Во время курса слизистая оболочка отслаивается, что вызывает менструацию.
Однако в случае эндометриоза его очаги располагаются вне полости матки. Они также увеличиваются и кровоточат каждый месяц, но кровь не может выйти из организма. Имплантаты могут располагаться в очень необычных местах, даже в головном мозге.
- Недавно во всемирной группе поддержки женщин с эндометриозом сообщалось о том, что подросток с клетками, похожими на эндометрий, прикрепился к околоносовым пазухам, что привело к кровотечению из глаз во время менструации. Больные обращались за помощью к врачам со всего мира, - рассказывает Анна Яноча, основательница группы Endometrioza в Facebook, организатор первого EndoMarsz в Польше.
Эти нарастающие и кровоточащие вспышки эндометриоза вызывают воспаление, и организм, пытаясь исцелить себя изнутри, образует спайки.
Почему это происходит? Ученые постоянно пытаются ответить на этот вопрос. Распространенная теория миграции тканей подвергается сомнению многими специалистами. В конце концов, если бы ткань матки сместилась, она бы показала ту же активность, что и ткань эндометрия, а это не так - как упоминалось выше, они биохимически разные.
В настоящее время исследуются две различные гипотезы, связанные с эндометриозом: первая - это аномальная реакция иммунной системы, которая должна бороться с тканью, которая находится в неправильном месте и окружающей среде (то есть вне полости матки), но это не так. Также исследуются возможные модификации ткани, вышедшей за пределы полости матки.
Многие исследователи сравнивают механизм действия эндометриоза с таковым при неопластических заболеваниях, потому что не исключено, что ткань эндометрия трансформируется в агрессивную форму, создавая инфильтраты и поражая органы.
Принцессы "Ой, как больно!"
- Я помню свой первый период, точнее, как раз перед ним. Мне было 14 лет 4 месяца и 4 дня. Была ночь субботы и ночь воскресенья, и я корчился от боли на кровати. Я не мог спать. Я получил капли на живот, потому что все думали, что я съел что-то, от чего мне больно. Только в понедельник у меня пошла кровь, и я даже помню, что была счастлива, потому что почти у всех девочек в классе были месячные, и я наконец смогла присоединиться к их группе и поговорить в углу школьного коридора об «этих» вещах, - говорит Моника Оська-Тржинская, страдающая эндометриозом. .
Она добавляет: - Не знаю, радовалась ли я когда-нибудь после этого менструации. Следующие месяцы заставили меня понять, что эти дни будут непростыми, хотя тогда я, вероятно, не ожидал, что самой большой проблемой будет как-то выжить в них.
Невыносимая боль во время менструации - один из наиболее часто упоминаемых симптомов эндометриоза. Но что значит «тяжело переносить»? Вероятно, большинство женщин, если бы их спросили об этом, сказали бы, что они борются с болью во время менструации. Так в чем разница? Анна Яноча рассказывает о своих масштабах при эндометриозе.
- Некоторое время назад я думал, что подвернул ногу. Я потерял сознание после падения, не кричал, смеялся над своей неуклюжестью. Однако через 10 дней я увидел, что моя нога не заживает. Раньше я был танцором, поэтому подумал, что, вероятно, это связано с сухожилием. В конце концов, я попал в больницу, сделали рентген, вывихнули ногу, и я был очень спокоен - только дискомфорт. Врач посмотрел на картинку и замер. Я спросил его, буду ли я танцевать в ближайшее время, потому что канун Нового года не за горами. Он ответил, что нет - собрался совет, хотели накрутить, потому что оказался перелом со смещением кости. Сам момент перелома, ходьба без гипса 10 дней, обследование в больнице - это было ничто по сравнению с той болью, которую я чувствовал во время менструации.
Несмотря на это, женщины часто слышат от гинекологов, что «такая женская красота», «женщине должно быть больно» и даже что они принцессы «ах, как больно».
Анета Бинковска: - До менструации меня сопровождали ужасные боли в животе, которые со временем стали проявляться и во время овуляции, и в другие нормальные дни. Посещения гинеколога результатов не принесли, но мнение гинеколога об эндометриозе было простым: ничего не поделаешь, должно быть больно.
Моника Оська-Трщинская: - Если бы врачи не позволяли женщинам страдать, не лечили их снисходительно, эндометриоз диагностировали бы намного быстрее! Вряд ли мужчины услышат в кабинете врача: «Больно, потому что это твоя красота», и, вероятно, большинство из примерно 200 миллионов женщин в мире, страдающих эндометриозом в какой-то момент своей жизни, слышали это предложение.
8 лет - это среднее время ожидания диагноза в мире
По оценкам, до 10% населения могут болеть эндометриозом, а это означает, что в Польше насчитывается до 2 миллионов женщин. В среднем диагноз ждут 8 лет. Зачем? Как вы можете видеть на графике выше, симптомы заболевания неспецифичны, их можно спутать со многими другими состояниями, помимо разных женщин, например из-за разного расположения очагов - эндометриоз может быть разным. Более того, неизвестно (в конечном итоге), в чем причина этого заболевания.
Поэтому неудивительно, что женщины обращаются к гастрологу, урологу, проктологу или эндокринологу со своими симптомами, прежде чем, наконец, - а если вообще - они идут к гинекологу. Однако у гинекологов все может быть иначе:
Моника Оська-Трщиньска: - Живя с этой болезнью, я чувствую себя слабой и сильной одновременно. Я научилась полагаться только на себя (и мужа, без него и его поддержки, не знаю, как бы я справилась). Знаю, что скорую нет смысла вызывать - они не приедут; в реанимацию - обезболивающие не дадут, скажут записаться к гинекологу; полагайтесь на врачей, которых нет среди горстки специалистов по этому заболеванию - они не признают незнания.
Анна Яноча: - Я не знаю мифа об эндометриозе, который бы меня не затронул, в том числе о том, что такого заболевания не существует. Когда я захотела забеременеть, терапевт заказал пакет стандартных анализов и отправил их обратно на гинекологическое обследование. В этой же клинике я обратилась к своему многолетнему гинекологу. Он сказал, что лучший способ справиться с моими недугами и забеременеть - это уехать в отпуск. Кровь остыла в жилах - я бы добавил к этому отпуску и отдыху еще трех «Радуйся, Мария» - 50% пациентов с эндометриозом также страдают бесплодием, поэтому отдых в отпуске - не лекарство. Когда я наконец нашла подходящего врача, он задал мне три вопроса: болезненные, тяжелые у меня месячные и как долго я пытаюсь завести ребенка? Когда я ответил утвердительно на первые два вопроса и «больше года» на третий, он сказал: «Это может быть эндометриоз». Ждал диагноза 17 лет.
Анета Бинковска: - Об эндометриозе я узнала случайно. Я была на приеме к гинекологу, который также был эндокринологом, чтобы проверить мою щитовидную железу. Поэтому врач провела ультразвуковое исследование и обнаружила опухоль 7 см на правом яичнике. После дополнительных анализов выяснилось, что маркеры рака повышены. У меня были худшие мысли. Только тогда я нашла рекомендованного врача.
Магдалена Хшановска: - Впервые диагноз заподозрили, когда мне было 26 лет, болезнь уже была запущена. Тогда я начал искать врачей, которые могли бы мне помочь. Насколько я помню, я посетил около 5 из них, прежде чем встретил того, кто специализировался на лечении эндометриоза.
Правильного врача чаще всего рекомендовала другая девушка, гуглила в Интернете или предлагал другой гинеколог, чем тот, которого они впервые нашли. Потому что есть врачи, которые признают, что не специализируются на эндометриозе.
#muszesieleczyc наедине
Как сообщает endometriozapolska.pl, EndoWomen в мире должны посетить в среднем 10 врачей, прежде чем они наконец найдут того, кто покажет им подходящий путь лечения. Добавим, что им часто приходится лечить сами. В ноябре 2018 года депутат Адам Король подал запрос маршалу сейма о медицинской помощи пациентам с эндометриозом. Его адресатом стал министр здравоохранения, заместитель которого спросил об эндометриозе: масштабы заболеваемости, предположения о медицинской помощи, регистр пациентов и финансирование их лечения.
Из ответа мы узнали, что в среднем на «стационарное лечение» больного эндометриозом тратится 2100 злотых. Этой помощью воспользовались 3560 пациентов (и давайте вспомним, что примерно 2 миллиона женщин в Польше страдают от болезней). Эти 2100 злотых - это много? Нет. Лапароскопическая операция по удалению очагов заболевания стоит около 20 000 злотых. 103 злотых - это средняя сумма за амбулаторную специализированную помощь пациентам - услуги были оказаны 10 461 женщине. Для сравнения: один визит к врачу, специализирующемуся на эндометриозе, стоит 300 злотых, а очереди часто составляют несколько недель.
Моника Оська-Трщиньска: - В какой-то момент мы начали подумывать о том, чтобы уехать из страны из-за моей болезни, а не только из-за нее. Чтобы иметь возможность нормально функционировать при четвертой (самой тяжелой) степени эндометриоза, борясь с бесплодием, нужно иметь большие финансовые ресурсы. Я думаю, что болезнь сократила наш семейный бюджет на 50-70 тысяч злотых. Я хотел бы жить в стране, где за мной ухаживают специалисты, где мне не нужно платить за все самому и, следовательно, бороться со все более серьезными финансовыми проблемами. В стране, где, когда я вызываю скорую помощь из последних сил, меня рвет от боли и я лежу на полу в холодном поту, я слышу: «Мы собираемся тебя увидеть».
Пациентам с эндометриозом, в зависимости от конкретного случая, назначают обезболивающие, противовоспалительные, спазмолитические и гормональные препараты, а также проходят курс лечения.
Двумя наиболее популярными методами лечения эндометриоза являются абляция (выгорание) и резекция. Во время процедуры обжига используется электрод или лазер - это малоинвазивный метод, пациент быстро восстанавливается после процедуры, но велик риск рецидива - очаги обжигаются только поверхностно.
Однако иссечение очага может производиться, например, хирургическим лезвием или плазменным ножом. Это более сложный и радикальный метод, но благодаря своей эффективности считается золотым стандартом терапии. Однако более важным, чем сам инструмент, является техника полного удаления поражений, а также навыки и опыт врача, особенно в области выявления очагов эндометриоза во время операции, чтобы не пропустить ни одного изменения.
Несмотря на внедрение вышеперечисленных методов, в случае эндометриоза нет 100% -ной уверенности в излечении. Симптомы заболевания все еще могут сопровождать женщину, хотя в большинстве случаев проведение лечения значительно облегчает повседневную жизнь больного.
Анна Яноча: - Я пока не решилась на процедуру, пока минимизирую симптомы болезни за счет правильной диеты, иглоукалывания, физиотерапии, йоги, стараюсь помнить о растяжке мышц тазового дна, делаю массажи. Эти методы действительно работают - я борюсь с гораздо меньшей болью, чем раньше. Однако все эти методы влекут за собой дополнительные расходы - не только посещение специалистов, но и покупки, например, органический хлеб стоит 8 злотых, обычный хлеб - 3–4 злотых. К счастью, мой врач - специалист по лечению эндометриоза - не только признает эффективность моих действий, но и в рамках своей практики рекомендует эти методы другим пациентам.
Анета Бинковска: - Когда я узнала о болезни, я стала искать информацию о ней на сайтах и в блогах. Оказалось, что в борьбе с эндометриозом важным элементом является диета, здоровый образ жизни и забота о своем физическом состоянии. При следующем контрольном посещении я спросила об этом лечащего гинеколога. К сожалению, я не получил подтверждения этой информации, более того, ко мне относились как к сумасшедшему. Врач сказал, что никакая диета и упражнения не помогут. В этот момент я понял, что врач, лечившийся более 4 лет, не может мне помочь. Более того, это подорвало мою уверенность, это разочаровало меня.
Должен признать, что придерживаться рекомендаций было очень тяжело. Самой сложной попыткой было отказаться от прежних привычек в еде, продуктов, к которым я очень привыкла каждый день. До сих пор избегаю кисломолочных продуктов, сахара, глютена (мы сами выпекаем хлеб из полбы на закваске) и не ем мясо (только рыбу). Он пьет смесь трав от эндометриоза каждый день. Сегодня я могу с уверенностью сказать, что диета творила чудеса!
Магдалена Хшановска: - Благодаря изменениям в образе жизни, внесению изменений в питание и упражнения, иглоукалыванию, а также благодаря недавней лапароскопии удаления очагов эндометриоза, я могу сказать, что качество моей жизни значительно улучшилось. Периодическая боль все еще существует, но вы можете ее контролировать.
Моника Оська-Трщинская: - Я пошла своим путем в борьбе с болезнью и облегчении ее симптомов. Это заболевание мешает многим женщинам нормально функционировать и запирает их дома из-за боли и сопутствующих симптомов, поэтому я ценю, что мне удается каким-то образом вырваться из ее лап.
Я перешла на веганскую диету и избегаю сахара и полуфабрикатов. Стараюсь регулярно заниматься йогой. Прихожу к остеопатам, когда боль усиливается. Я работаю дома, когда чувствую себя усталым. Меня поддерживает психотерапевт. Я пробую больше травяных рецептов. Я не идеален во всех этих занятиях, но отношусь к этому как к постоянному стремлению к лучшему.
Сила сознания EndoSióstr
Магдалена Хшановска: - Эндометриоз - заболевание, причины и механизмы которого до конца не изучены, поэтому единого эффективного лечения не существует. Это очень неприятная ситуация для многих женщин, особенно с учетом того, что мы сталкиваемся со многими недугами, которые не являются очевидными. Это одна из причин, почему мы посещаем так много врачей и специалистов, прежде чем поставить диагноз.Заболевание не выявляется в исследованиях, и симптомы могут сбивать с толку. Отсюда необходимость распространения знаний об эндометриозе и навыков врачей в этой области.
Вот что хочет сделать Анна Яноча:
- Меня очень волнует повышение осведомленности среди женщин. В Польше до сих пор нет информации об эндометриозе - а если и есть, то зачастую она архаична и противоречива. Я участвую в группах поддержки женщин со всего мира, перевожу источники на медицинском английском. Вместе с другими женщинами мы наблюдаем за последними публикациями по эндометриозу - мы узнаем о последних исследованиях очень быстро - мы постоянно вводим ключевые слова, связанные с нашим заболеванием, в исследовательские базы данных. Мы составляем список врачей, поддерживающих нашу борьбу с эндометриозом, проводим семинары.
Наши мужчины нам очень помогают. Муж всегда поддерживает мои действия, за что я ему очень благодарна. Также нам помогает программист - супруга одного из EndoKobiet. Однажды на ярмарке я встретила человека из компании, производящей средства экологической гигиены. Я сказал, что они отлично подходят для лечения эндометриоза, и он ответил, что знает это очень хорошо. Я спросил, был ли он EndoMan. Я узнал именно это. Доктор Дэвид Редвин, выдающийся специалист в области эндометриоза, заинтересовался этим заболеванием из-за того, что его жена страдала им. Мы все создаем одну большую EndoFamily.
Март - месяц осведомленности об эндометриозе. В этом году впервые - 30 марта в 14:00 на Замковой площади в Варшаве - состоится EndoMarch - митинг женщин, борющихся с этим заболеванием.
Анна Яноча: - Это будет не протест, а демонстрация того, что мы есть, что такая болезнь существует. Мы хотим создать сообщество EndoWomen и углубить их и все общество знания об эндометриозе. Приглашаем всех сестер EndoSister на эту встречу! К сожалению, часто случается, что негативные вещи слышны громко, мы несем позитивный сигнал о том, что женщины не одиноки во всем этом, что мы вместе, чтобы поддерживать друг друга, но я надеюсь, что они услышат и нас.
Магдалена Хшановска: - Помимо распространения знаний для себя, для других женщин, страдающих эндометриозом или тех, кто может им болеть, но не знают, в чем причина их болезней, мы также боремся за будущее для следующих поколений женщин, за лучшее забота, лучшая и ранняя диагностика. Я на это надеюсь и глубоко верю, что эти изменения произойдут. Таких убеждений становится все больше и больше, и мы собираем силы, чтобы действовать в этой области.
Монка Оська-Тржинска: - Я хотела бы обратиться к женщинам с одним посланием: не позволяйте никому убеждать вас, что боль - это нормально, и не позволяйте себе увольняться. У него всегда есть причина! Сражайтесь, потому что это ваша жизнь и здоровье, и никто за вас этого не сделает.
Вы подозреваете или у вас диагностировали эндометриоз, но не знаете, что делать дальше? Здесь вы можете получить помощь!
- Фонд Преодоление эндометриоза
Группы и профили в Facebook:
- Эндометриоз
- Эндометриоз - самостоятельный профиль эндометриоза с группой поддержки
- Эндометриоз-АНТИДОТ
- Эндометриоз - как с этим жить?
Сайты:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Рекомендуемая статья:
Эндометриоз: симптомы, диагностика, лечение эндометриозаИсточники:
1 мин. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 и http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
