5 мая мы отмечаем Всемирный день легочной гипертензии, чтобы пробудить общественное сознание об этой болезни и выразить поддержку людям, которые с ней живут. В этом году в знак солидарности с больными можно будет принять участие в акции, проводимой в социальных сетях.
Легочная гипертензия (ЛГ) - редкое, быстро прогрессирующее смертельное заболевание, поражающее легкие и сердце. НП - это набор клинических симптомов, вызванных повышением давления в малом круге кровообращения, то есть в кровообращении между правым желудочком, легкими и левым предсердием сердца.
Выделяют несколько категорий этого заболевания: НП, вызванные врожденным пороком сердца, НП при заболеваниях легких, НП с многофакторным патомеханизмом, хронические тромбоэмболии НП и легочная артериальная гипертензия. Две последние формы заболевания наиболее опасны.
Легочная гипертензия - редкое заболевание, но заразиться им может каждый. Он часто возникает без причины, и его симптомы чаще всего недооцениваются как пациентами, так и врачами, потому что часто они такие же, как и при других, гораздо более распространенных заболеваниях: утомляемость, утомляемость, одышка, затрудненное дыхание, утомляемость в подъем по лестнице, напряженное выполнение даже самых простых домашних дел, головокружение, сухой кашель ...
Свое состояние пациенты объясняют переутомлением, недосыпанием, ожирением. И болезнь усугубляется - с каждым месяцем - появляются отеки на ногах, посинение губ, кровохарканье и обмороки.Поэтому нельзя игнорировать даже легкие симптомы.
В случае НП, к сожалению, нельзя говорить о профилактике заболеваний, поэтому так важно раннее выявление и быстрое проведение соответствующей терапии, ведь почти половина нелеченных пациентов, страдающих легочной гипертензией, умирает в течение двух лет!
К сожалению, количество пациентов определить сложно. Правильный диагноз из-за неспецифических симптомов - это процесс, который может занять несколько лет. При этом чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее.
В настоящее время в Польше проходят лечение около 1300 пациентов с артериальным НП и хроническим тромбоэмболическим НП. Средний возраст пациентов - около 35 лет. Женщины болеют в 2 раза чаще мужчин. Дети также могут пострадать от этого состояния.
Легочная гипертензия является противопоказанием к беременности, поскольку может увеличить риск смерти, который, по оценкам экспертов, составляет 30-50%.
Беременность не только опасна для матери, она может вызвать задержку внутриутробного развития и гибель плода.
В Алис-Си в 1997 году была диагностирована легочная артериальная гипертензия. Тогда не было лекарств, и болезнь прогрессировала.
Дошло до того, что даже говорить было для нее непосильно ... Врачи дали ей от 6 месяцев до 3 лет жизни. К счастью, в то время благодаря участию проф. Адам Торбицки, выдающийся кардиолог, направивший свои научные интересы на исследование малого круга кровообращения, начал набор польских пациентов для клинических испытаний первого препарата, нацеленного на НП.
В связи с ее состоянием г-жа Алисия была квалифицирована как первый человек в Польше и второй в Европе. Он, вероятно, самый долгоживущий пациент с помпой для доставки лекарств в мире.
Сегодня она делится своими знаниями и опытом с другими. Он является президентом Польской ассоциации людей с легочной гипертензией и их друзей, созданной для поддержки и обучения людей, борющихся с этой ужасной болезнью.
- Сложность лечения легочной гипертензии заключается в том, что ее диагностируют поздно, - говорит Алисия Сиас, президент Польской ассоциации людей с легочной гипертензией и их друзей.
- Сами пациенты недооценивают симптомы, и когда они, наконец, приходят к врачу, им ставят неправильный диагноз. Врачи рекомендуют им больше времени для отдыха, меньше стресса и улучшить свое состояние. Таким образом, от появления симптомов до постановки диагноза проходит еще 2-3 года. В это время болезнь продолжает прогрессировать, и время без постановки диагноза снижает шансы на выживание. Именно поэтому мы стараемся как можно шире информировать о легочной гипертензии - ее симптомах, профилактике и лечении.
Во Всемирный день легочной гипертензии более 80 организаций поддержки пациентов по всему миру проведут кампании для повышения осведомленности и понимания этой болезни. В этом году мероприятия также будут проводиться в социальных сетях, например, в Facebook или Twitter.
Организации поощряют людей делать фото или видео своих рук, сложенных в форме бабочки. Публикация их в социальных сетях с хэштегом # GlobalWave4PH и отметка друзей и родственников позволит вам привлечь к празднованию более широкую аудиторию.
Кроме того, чтобы выразить поддержку пациентам, вы сможете использовать специальный оверлей на своем профиле в FB.
Материалы для прессы