Когда была создана Ассоциация, лечение больных гемофилией в Польше было очень плохим. Многое изменилось благодаря деятельности PSCH, но есть проблемы, которые нужно решать, - подчеркнули специалисты и пациенты на Гала-вечере по случаю 30-летия деятельности Ассоциации.
Польская ассоциация пациентов с гемофилией - одна из первых ассоциаций пациентов, созданная после политических изменений в Польше. Причиной его создания стало тяжелое положение больных.
Лечение кровотечения было возможно только в больнице, за много часов до введения препарата, в течение которых кровотечение развивалось, вызывая очень сильную боль и осложнения в виде повреждения суставов и инвалидности. Жизнь больных была подчинена посещению больниц.
«Мы знали, что существует разрыв в уровне нашего лечения и лечения гемофилии во всем мире. Мы также знали о трагедии, поразившей пациентов во многих странах, когда ВИЧ и гепатит С были инфицированы с использованием факторов свертывания крови. Поэтому, как только появилась возможность пообщаться в Польше, мы поняли, что должны действовать так, чтобы трагедия, коснувшаяся больных в мире, не стала нашей, - говорит Богдан Гаевский, президент PSCH.
Польская ассоциация пациентов с гемофилией в настоящее время является одной из самых активных ассоциаций пациентов в Польше. Он борется за улучшение лечения и инициирует системные изменения.
- Начало моего участия восходит к тем временам, когда уровень нашего предложения концентратов факторов свертывания был ниже, чем так называемый минимум для спасения жизней. Мы знали, что пациенты за рубежом, в том числе в странах бывшего Восточного блока, лечатся намного лучше. Многие полевые клубы, например, во Вроцлаве, организовали учебные семинары и реабилитационные лагеря, где молодые пациенты могли научиться вводить наркотики внутривенно и получать профилактическое лечение в течение 2 недель. Эти 2 недели нормальной детской жизни один раз в руке, без боли и страха кровотечения, много значили для нас. Этот опыт означал, что, когда я рос и увидел, что могу что-то сделать для ассоциации, я был готов это сделать, - говорит Радослав Качмарек, который, помимо активного участия в PSCH, также является членом властей (Европейский консорциум гемофилии).
Баланс 30 лет эксплуатации
Благодаря деятельности PSCH и поддержке экспертов удалось создать Национальную программу лечения больных гемофилией на 2005-11 годы, а затем и ее последующие редакции. В результате обеспеченность пациентов лекарствами улучшилась и приблизилась к европейским показателям.
- Благодаря этому больные могли начать вести нормальный образ жизни. Сегодня у пациентов есть лекарства дома, им не нужно идти в больницу, им не нужно становиться калеками из-за непрерывных инсультов, - говорит Богдан Гаевски.
В 2008 году в Польше была введена профилактическая программа для детей: они начали получать факторы свертывания крови до появления кровотечения, чтобы предотвратить их.
- Профилактическая программа познакомила детей с 21 веком. Это был прорыв. Программа была разработана на основе британских стандартов, внедрены современные препараты, доставка лекарств на дом и ответственность компаний за появление ингибитора, - подчеркивает доктор Петр Маруша, разрабатывавший программу в Национальном фонде здравоохранения.
Ассоциация обучает пациентов, а часто и врачей - гемофилия - редкое заболевание, о лечении которого знают немногие врачи. Следовательно, от 1 процента. ПСЧ издает книги, компакт-диски с фильмами о гемофилии. Они ходят к больным, их семьям, врачам, медсестрам, учителям и библиотекам по всей Польше.
- PSCH пользуется большим признанием в Европе и в мире. Приверженность ассоциации пациентам, публикация многочисленных учебных материалов, проведение тренингов и интенсивное общение с официальными лицами очень впечатляет. PSCH почти всегда является первой из 45 организаций-членов EHC, предоставляющих необходимые данные о лечении. Это вызывает уважение и подтверждает уверенность в том, что PSCH является одной из наиболее динамично действующих организаций в этой части Европы, - подчеркивает Радослав Качмарек.
Будущее лечения в Польше
Несмотря на успехи, еще многое предстоит сделать для улучшения качества медицинской помощи в Польше.
- Внедрение Национальной программы лечения гемофилии (для взрослых) и профилактической программы (для детей) было большим достижением. Опыт показывает, что Ассоциация должна обеспечить полное выполнение положений обеих программ. Сейчас мы с большим напряжением ждем утверждения Национальной программы на ближайшие годы (2019-23), - говорит Адам Сумера, вице-президент PSCH.
- Нашим приоритетом является продолжение Национальной программы лечения больных гемофилией и родственными геморрагическими заболеваниями, которая предусматривает создание сети центров комплексного лечения. Только тогда пациенты смогут получить надлежащую помощь, не отклоняющуюся от европейских стандартов, добавляет Богдан Гаевски.
