При РС все принимаемые меры направлены на то, чтобы остановить прогрессирование заболевания, чтобы как можно дольше сохранить пациентов в хорошем состоянии. И исследования, и клиническая практика показывают, что раннее лечение имеет наибольший смысл, поскольку дает наилучшие терапевтические результаты. В мае стартует седьмой выпуск SM-кампании - БОРЬБА ЗА СЕБЯ. Это твое время, твоя жизнь! - это главный посыл кампании на 2018 год.
Рассеянный склероз (РС) - хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, поражающее в основном молодых людей.
У каждого пациента могут развиваться разные симптомы, например, нарушения зрения, парез, нарушение баланса и координации движений, нарушения речи, изменения восприятия сенсорных стимулов и многие другие.
Все чаще поднимается тема когнитивных нарушений при РС. По данным Национального фонда здравоохранения, можно сказать, что около 46 тыс. в нашей стране люди страдают рассеянным склерозом.
Использование соответствующей терапии позволяет значительно уменьшить симптомы заболевания и контролировать его течение. По мнению проф. Кшиштоф Сельмай, мы можем говорить об успехе в лечении рассеянного склероза, когда мы поддерживаем пациентов в стабильном неврологическом состоянии в течение многих лет, без рецидивов и без подтверждения последующих демиелинизирующих изменений на магнитно-резонансной томографии.
Девиз кампании SM-FIGHT FOR YOURSELF в этом году - ваше время, ваша жизнь! он относится ко всему процессу, от диагностики, выбора пути лечения до сознательного управления жизнью с хроническим заболеванием, чтобы оно не доминировало над жизнью.
Быстрое лечение - лучший шанс выиграть борьбу за фитнес. Международные организации указывают, что индивидуальные терапевтические решения и комплексный подход лучше всего работают при РС.
- В этом году мы говорим, что диагностика - пора действовать, тоже взять дело в свои руки. Для получения знаний, в том числе о доступных методах лечения. За активный настрой. - говорит Малина Вечорек, президент фонда SM-fight forself. - Узнай, где можно как можно быстрее пройти лечение, давай расскажем лечащему врачу о наших жизненных планах, работе, отцовстве, чтобы мы смогли выбрать для нас лучшее лекарство. Давайте помнить, времена меняются, и наше активное участие очень важно. Потому что это наша жизнь.
Сегодня мы начинаем говорить об оценке жизни пациентов по критериям качества, о чувстве благополучия. Это, несомненно, связано с реализацией личных и профессиональных планов больных РС.
- Лет десять назад каждый больной РС получал пенсию по инвалидности. Сейчас ситуация совсем иная. Люди хотят быть активными, они хотят работать, иметь семьи, чтобы реализовать себя. Мы уже инвестируем 300 млн злотых ежегодно в лечение, изменяющее течение рассеянного склероза, в рамках программ лечения лекарств, так называемых I и II линии. Вы уже видите, что это стоит того. По данным проф. Кшиштоф Сельмай из 2017 года показывает, что это 59 процентов. работали больные РС. Это подтверждают и данные ZUS, прогулы из-за SM в 2016 году снизились впервые за несколько лет. - поясняет доктор Якуб Герчинский из Университета Лазарского.
С психологической точки зрения тенденция подтверждается исследованиями проф. Доминика Мезон.
- Уже в исследовании 2014 года как больные, так и окружающие подчеркивали, что людям с РС не следует отказываться от профессиональной деятельности. Кроме того, исследование позволяет выявить причины, по которым работа так важна в жизни людей с РС: она играет терапевтическую роль, мобилизуя их на действия, укрепляя их самооценку, обеспечивая социальные отношения. Профессиональная деятельность, несомненно, продлевает период активности и работоспособности людей с диагнозом. - добавляет проф. Доминика Майсон, декан факультета психологии Варшавского университета.
Это изменение во многом связано с улучшением доступа пациентов к эффективным методам лечения. На данный момент у нас зарегистрировано 11 препаратов для лечения ремиттирующего РС.
Выбор лекарства имеет решающее значение. Среди прочего важны прогноз развития болезни, планы деторождения, возраст пациента, переносимость возможных побочных эффектов и т. д.
Вы должны учитывать, какими будут последствия терапии через несколько или десяток лет. Это требует от врача больших знаний, знания последних рекомендаций, которые ежегодно обсуждаются на международном конгрессе ECTRIMS.
- На сегодняшний день мы наконец-то заговорили о персонализированном лечении, что является приоритетом при рассеянном склерозе. Современные пероральные препараты, представленные в последние годы, стали прорывом. Нельзя забывать о нынешних методах лечения с доказанным профилем безопасности, которые по-прежнему лечат значительную часть пациентов. В течение года мы ждем возмещения еще двух важных препаратов, в том числе первого в первично-прогрессивной форме. Также стоит подчеркнуть важность программ поддержки медсестер, а также физической и когнитивной реабилитации. - добавляет Малина Вечорек, президент фонда SM-fight forself.
Персонализация лечения и комплексная медицинская помощь стали приоритетом при РС. Это также нашло отражение в новом разделе «Персонализация лечения» на веб-сайте Школы мотивации (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), где пациенты могут найти ценную информацию о последних тенденциях в подходах к РС.
Портал работает год, собрал специалистов, которые хотят поделиться своими знаниями более чем по 200 фильмам. Почетный патронат Школы мотивации получили факультет психологии Варшавского университета, факультет психологии Университета кардинала Стефана Вышинского, Университет Лазарского, Институт прав пациентов и санитарного просвещения и Институт медицинских коммуникаций.
Источник: youtube.com/SM - борись за себя
