Всемирный день редких заболеваний

28 февраля 2019 года во всем мире отмечается День редких заболеваний. В Польше почти 6 процентов страдают редкими заболеваниями. общество. Это означает почти 2,5 миллиона пациентов, которые, как мы надеемся, ждут изменений в доступе к лекарствам, специалистам или справочным центрам. Улучшится ли в ближайшее время положение пациентов? Шансов на прорыв в этом вопросе больше, чем раньше.

Реалии жизни пациентов с редкими заболеваниями в Польше всегда были трудными: от диагностики, которая длилась годами, до нехватки лекарств и мест, где пациенты могли получить помощь. Ситуация начала меняться к лучшему с принятием правительством осенью 2018 года Государственной лекарственной политики. В настоящее время ведется работа над Национальным планом по редким заболеваниям, документом, который должен содержать предложения по решениям наиболее насущных потребностей пациентов.

- И новая политика в отношении лекарств, признающая специфику редких заболеваний, и работа над Национальным планом по редким заболеваниям, которые скоро будут завершены, являются сигналом государства о том, что оно видит проблемы миллионов пациентов и пытается найти способ помочь им. Мы уверены, что предлагаемые изменения принесут результаты, которых пациенты ждали годами. Для них это прекрасная возможность улучшить качество жизни. Примером могут служить пациенты, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), которые в декабре 2018 года получили доступ к единственному лекарству, спасающему их жизни. Дети, страдающие самым агрессивным, первым типом СМА, без лечения будут обречены на быстрое и фатальное развитие болезни, - подчеркивает Мирослав Зелиньски, президент Национального форума сирот по терапии редких заболеваний.

В Польше редкое заболевание - это заболевание, которым страдают не более 5 из 10 000 человек. люди. По оценкам, около 6000 Заболевания редкие, однако медицина продолжает обнаруживать новые случаи. Причины многих из них до сих пор неизвестны. Редкие также включают почти все генетически обусловленные заболевания, но не все редкие заболевания являются генетическими заболеваниями.

- Среди редких заболеваний можно отметить аутоиммунную или злокачественную основу. Они могут появиться как сразу после рождения, так и в детстве, и в зрелом возрасте. Многие люди могут даже не знать, что они больны. В настоящее время обычным явлением является то, что пациенту требуется несколько лет, чтобы узнать диагноз после первого посещения врача. За это время его посещает даже десяток специалистов. Диагностировать редкие заболевания действительно сложно, - говорит Станислав Мачковяк, президент Федерации польских пациентов.

Президент Национального форума по лечению редких заболеваний «Сирота» подчеркивает, что лекарств от многих редких болезней пока нет. Он заключается в облегчении недугов, а не в борьбе с причиной болезни, как должно быть, - подчеркивает Мирослав Зелиньски.

Присоединяйтесь к акции и окажите поддержку больным

Отсутствие базовой информации о лечении, необходимость отказаться от профессиональной деятельности, чувство социальной изоляции, высокая стоимость лекарств и реабилитации - это лишь некоторые из проблем, с которыми пациенты с редкими заболеваниями в Польше борются ежедневно. Для повышения общественной осведомленности о положении пациентов была запущена международная социальная кампания #ShowYourRareShowYourCare.

- В польском переводе #ShowYourRareShowYourCare означает «показать свою редкость, показать свою приверженность». Поддержка символична, но важна, потому что позволяет обратить внимание на масштабность проблемы редких заболеваний. Распространяя информацию об этом типе заболеваний, мы влияем на качество жизни больных, - объясняет Мирослав Зелиньски.

Для того, чтобы принять участие в акции, достаточно сменить изображение своего профиля на Facebook, используя созданный для этого оверлей.

Оверлей #ShowYourRareShowYourCare можно загрузить с этой страницы.

Празднование Дня редких заболеваний в Польше

Во время празднования Дня редких заболеваний в Польше в этом году будет проведена конференция, на которой будут подведены итоги прошедшего года и достигнутый прогресс в доступе к лечению. Мероприятие организовано Национальным форумом сирот по лечению редких заболеваний и Польской ассоциацией пациентов с фенилкетонурией «Ars Vivendi». Во встрече, которая начнется в 12:00 в Лазенках-Крулевских (Pałac na Wodzie), примут участие руководители организаций пациентов, пациенты и представители Министерства здравоохранения.

Во второй половине дня мы приглашаем всех желающих на культурно-просветительское мероприятие по случаю Дня редких заболеваний, во время которого состоится музыкальный спектакль и фотовыставка, посвященная редким заболеваниям. Это также будет уникальная возможность познакомиться с пациентами и их родственниками. Пожалуйста!

• Программа празднования Дня редких заболеваний 2019 г.

Более подробная информация доступна на: www.dzienchorobrzadkich.pl, http://www.fenyloketonuria.org, Facebook / DzieńChorobRzadkich

Международный ролик #ShowYourRareShowYourCare, продвигающий День редких заболеваний 2019

Источник: youtube.com/rarediseaseday