Неврологическое или онкологическое заболевание в корне меняет жизнь пациента и его семьи. Он затрагивает все сферы жизни: социальную, физическую и психическую. Столкнувшись с такой большой проблемой, родственники пациента должны взять на себя новую роль и столкнуться с ранее неизвестными проблемами. С какими проблемами сталкиваются родственники больного? Можете ли вы им помочь и как? Ответы на эти вопросы были даны самими опекунами в исследовании, проведенном в рамках образовательной кампании Nutricia Medical «Лечебное питание - ваше питание в борьбе с болезнями».
Диагноз - это всегда шок - не только для пациента, но и для его близких. Это разрушает стабильное видение мира и чувство безопасности.
Исследование «Сиделки за неврологически и онкологически больными» показывает, что каждый третий испытывал страх сразу после того, как ему поставили диагноз «болезнь» у близкого человека, и каждый четвертый задавался вопросом, справится ли он с обязанностями в новой роли .
- Пациенты и их родственники вспоминают момент постановки диагноза как день, перевернувший их пока что довольно спокойную жизнь с ног на голову, не оставляя инструкций, как с этим бороться и как навести порядок. Сильные эмоции, такие как страх, тревога, грусть или депрессия, возникающие у людей, близких вам людей, борющихся с болезнью, понятны и требуют эмоционального переутомления. Пациенты, у которых диагностировано хроническое или неизлечимое заболевание, испытывают так называемое траур по себе здоров. Ничто в их жизни не будет выглядеть так, как раньше, и это в первую очередь связано со страхом перед неизвестным, но также с необходимостью противостоять собственному воображению, которое иногда любит преувеличивать реальность. Такой траур распространяется и на родственников, которые активно участвуют в процессе лечения, - объясняет Адрианна Соболь, психоонколог из фонда OnkoCafe, - Вместе лучше.
Как выглядит повседневная жизнь опекуна?
О здоровье пациента чаще всего заботятся самые близкие ему люди: дочь / сын (31,7%), родитель (19,1%), бабушка / дедушка (16,5%) 1. Их образ жизни внезапно меняется - им часто приходится ограничивать свои увлечения, общественную жизнь и даже бросать работу или учебу. Их повседневная жизнь превращается в заботу о своих близких и наблюдение за тысячами вопросов, таких как правильное питание, физический комфорт или посещения врача.
Среди наиболее сложных аспектов, связанных с уходом за родственниками, участники общенационального опроса «Лица, осуществляющие уход за неврологически и онкологически больными» отметили:
- Общее отсутствие сотрудничества - неповиновение поведению, игнорирование приказов, бунт и т. Д. (26%)
- Отсутствие физической силы, невозможность поднять или удержать пациента (26%)
- Отсутствие аппетита у пациента (22%)
- Устойчивость к соблюдению терапии / рекомендаций врача (21%)
Чувство беспомощности - тоже очень большая проблема.
- Реципиенты всего спектра эмоций, которые возникают у пациента с диагнозом, наиболее близки, а они, в свою очередь, чувствуют себя потерянными и беспомощными. Чувство беспомощности - одна из самых тяжелых эмоций, которую может испытать человек, и, к сожалению, очень часто сопровождает тех, кто за ним ухаживает. Беспомощность или разочарование - это эмоции, возникающие в результате физического и эмоционального истощения. Человеку, который хочет хорошо выполнять свои обязанности в любом жилом пространстве, нужно время для себя, чувство собственной эффективности, а также отдых. У воспитателей очень часто нет такой возможности, потому что болезнь задает ритм их жизни почти так же, как и жизнь самого пациента, - добавляет Адрианна Соболь.
Реальная помощь в борьбе с болезнью
Не существует универсального совета, который помог бы преодолеть повседневные трудности ухода за ним и сделать его более простым и эффективным.
Каждый пациент и болезнь - это разные истории и разные проблемы. Однако есть несколько универсальных приемов, которые могут помочь в уходе.
Один из них - нутритивная поддержка, то есть препараты, которые обеспечивают пациента наиболее важными питательными веществами - каждый третий респондент указал, что эта проблема облегчит им уход за своими близкими.
Хотя течение и прогноз онкологических и неврологических заболеваний сильно различаются, у пациентов часто возникает общая проблема - недоедание.
Он поражает до 62% людей после инсульта, 80% людей, страдающих болезнью Паркинсона, 62% пациентов с болезнью Альцгеймера и до 90% больных раком , , , , ], .
Недоедание пациентов имеет множество серьезных последствий. Отсутствие правильного питания организма приводит к его опустошению, увеличивает риск осложнений, удлиняет госпитализацию, задерживает процесс выздоровления и снижает качество жизни.
Кроме того, у пациента, которому не хватает необходимых питательных веществ, меньше сил для борьбы с болезнью, что приводит к менее эффективному лечению и реабилитации.
Более 70% респондентов, внедривших медицинское питание, сказали, что это улучшило их положение в качестве лиц, осуществляющих уход . Чаще всего они указывали на улучшение в том смысле, что их забота о пациенте имеет смысл (57%), и подтверждали возвращение надежды и оптимизма в отношении улучшения состояния пациента (39%).
Жизнь пациента и его родственников основана на ежедневных усилиях по борьбе со своими слабостями, поэтому стоит искать решения, которые поддержат процесс эффективного лечения.
Больничная диета моего мужа ограничивалась кашей, яйцом вкрутую и замороженным сливочным сыром.
Дома я приготовила ему еду и отвезла в больницу. В то время я ничего не знал о лечебном питании.
Если бы у меня были эти знания раньше, они бы мне очень помогли, это сэкономило бы время. И, возможно, это ускорило процесс выздоровления моего мужа, - добавляет Анна Лавецкая, муж которой перенес инсульт.
Исследование «Лица, осуществляющие уход за неврологически и онкологически больными людьми», проведенное SW Research по заказу Nutricia Medyczna 23.02-05.03.2018; репрезентативная выборка по возрасту, полу, размеру города, n = 303, онлайн-опрос CAWI
Исследование «Лица, осуществляющие уход за неврологическими и онкологическими больными». Ответы предоставило наибольшее количество респондентов (более 20%).
Mosselman MJ et al. Недоедание и риск недоедания у пациентов с инсультом: распространенность во время пребывания в больнице. Журнал медсестер нейробиологии. 2013 Август; 45 (4): 194-204.
Фозия Хан и др. Оценка состояния питания пациентов с болезнью Альцгеймера в Эр-Рияде, Саудовская Аравия. IJHSR. Год: 2015, Том: 5, Выпуск: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S., de Glisezinski I., Ousset PJ, Riviere D, et al. Похудание при болезни Альцгеймера. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Связь изменения веса при болезни Альцгеймера с тяжестью заболевания и смертностью: продольный анализ. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. Группа экспертов IANA (Международная академия питания и старения): потеря веса и болезнь Альцгеймера. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
Г. Нитенберг, Б. Рейнард: Нутриционная поддержка больного раком: проблемы и дилеммы. Критические обзоры в онкологии / гематологии 34 (2000) 137-168
Исследование «Стражи неврологически и онкологических больных». Ответы указали люди, употреблявшие у больного лечебное питание. N = 229.
