Более 60 представителей организаций, ассоциирующих пациентов с язвенным колитом и болезнью Крона из 25 европейских стран, Израиля и Новой Зеландии, прибудут в Варшаву в пятницу на общий съезд Европейской федерации ассоциаций по болезни Крона и язвенного колита (EFCCA). Хозяин встречи - польское общество "J-elita".
EFCCA, базирующаяся в Брюсселе, была основана в 1990 году и представляет собой организацию, объединяющую 33 национальные ассоциации пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) не только из Европы. Его цель - улучшить качество жизни пациентов с ВЗК.
- Мы достигаем этого за счет обмена информацией и продвижения международной деятельности. Наша цель также повысить осведомленность общественности о ВЗК и проблемах пациентов. Это осознание, понимание боли и того, через что они проходят каждый день, очень мало, - говорит президент EFCCA Мартин Кожинков. - Мы также являемся адвокатами пациентов в европейских учреждениях и международных организациях, таких как Всемирная организация здравоохранения. Мы следим за тем, чтобы случаи людей, страдающих ВЗК, учитывались в законотворческом процессе и других инициативах, связанных со здоровьем.
Двухдневный генеральный съезд с участием представителей национальных ассоциаций является высшим органом Федерации. Он начнется в пятницу, 26 мая. В Варшавской сессии примут участие более 60 делегатов и членов правления, в том числе из: Бельгии, Великобритании, Финляндии, Румынии и Норвегии, а также из Израиля и Новой Зеландии. Делегаты подведут итоги года работы, наметят планы на будущее и завершат состав правления - Кожинков стал президентом год назад. Съезд организован Польским обществом поддержки людей с неспецифическим воспалением кишечника «J-elita», связанным с EFCCA.
- Доверить нам организацию этого мероприятия - знак признания нашей деятельности до сих пор, - говорит д-р. Малгожата Мосаковска, почетный президент "J-elite". - Уже несколько лет мы участвуем в работе Федерации, мы - страна, которая выделяется организацией реабилитационных путевок для детей и Всемирным днем ВЗК, который является международным праздником для всех пациентов.
В 2017 году EFCCA вместе с Европейской организацией по болезни Крона и колита, представляющей медицинское сообщество ECCO, разработали и перевели на 30 языков руководство для пациентов, страдающих болезнью Крона, и аналогичный документ для пациентов с язвенным колитом. Издания призваны помочь в диалоге между пациентами и врачами («Джей-элита» планирует выпустить их в этом году). Федерация организовала, среди прочего, конференция «Равные права для европейцев с ВЗК» в Европейском Парламенте и международное исследование Impact, в котором оценивалось влияние ВЗК не только на здоровье, но и на карьеру, социальную жизнь и образование пациентов. EFCCA также координирует организацию Всемирного дня NZJ.
В Европе около 3 миллионов человек страдают от ВЗК, из которых до 100000 живет в Польше. Заболевание проявляется: сильными болями в животе, диареей, утомляемостью, похуданием, задержкой роста у детей. Это неизлечимо. Пациентам часто проводят операцию по удалению фрагмента или всего кишечника.
