Аутизм у взрослых. Какова жизнь взрослого аутиста

Аутизм у взрослых многолик. Взрослого аутиста сложно описать, так как трудно классифицировать само заболевание.Аня с диагнозом: «аутизм» вообще была счастлива. Она всегда была другой. Она не понимала почему, и это ее беспокоило. Теперь, когда она знает, ей стало легче. Кароль, с другой стороны, до сих пор не сказал ни слова о своей болезни, потому что Кароль - хотя он слышит - не общается с миром посредством речи ... Это один из симптомов аутизма в его случае.

Взрослый человек с аутизмом чаще всего ассоциируется с фильмом «Человек дождя» - аутичный человек, которого играет Дастин Хоффман. Гений, решающий в уме сложные математические задачи, но в то же время замкнутый и неповоротливый.

Многие из нас, когда мы думаем об аутизме, видят ребенка глазами нашего воображения - умного, но социально неприспособленного, часто даже маленького гения, игнорирующего окружающий мир, запертого в своей скорлупе. Но задумывался ли кто-нибудь из нас, что происходит, когда ребенок вырастает?

Как живут взрослые аутичные люди?

Мало кто может ответить на этот вопрос. И, возможно, это правильно, потому что те, кто живет с аутизмом, знают, что на этот вопрос нет однозначного ответа.

- Расстройства аутистического спектра подобны цветам - их не только много, но и у каждого из них есть целый ряд оттенков. Сколько аутистов, столько проблем. Одно можно сказать наверняка: нет двух одинаковых автомобилей, - говорит Эльжбета Дулава, мать 22-летнего Кароля.

Если бы Кароль заговорил, он мог бы представиться словами: «Здравствуйте, я Кароль, и у меня аутизм». Но Чарльз этого не скажет. Он не разговаривает с детства. Не потому, что не может. Он не говорит, потому что не хочет. Однако несколько лет назад Кароль почувствовал необходимость общаться с миром. Мальчик садится за компьютер и - независимо от орфографии и грамматики - пишет.

- Когда ему было несколько месяцев, я заметила, что сын вообще не смотрит на меня, и когда я беру его на руки, он не обнимает. У меня уже было двое старших детей, и я знала, что что-то не так, - говорит Эльжбета.

Кароль пошел к врачу. Он заверил родителей, что Кароль недоношенный (он родился на восьмом месяце беременности) и со временем все наладится. Не пришло.

«Когда ему было восемь месяцев, он выглядел как глухой ребенок, играющий только крышками от банок. А потом была аутоагрессия. Он бился руками по голове, ударялся руками об пол или стену, вспоминает мать Кароля.
Это было начало 90-х.

- Первый невропатолог сказал, что у Кароля тяжелая психическая инвалидность, его не будет и он попадет в закрытое учреждение. Я вспоминаю эти слова как сегодня, - вспоминает Эльжбета. Произошла поломка. Но после него пришла воля к борьбе.

Родители Кароля решили поставить сыну дальнейший диагноз. Кароль прошла специализированные обследования. Оказалось, что он прекрасно слышит, и генетические тесты не выявили отклонений. Вы нашли психолога. У этого не было сомнений.

Читайте также: Высокофункциональный аутизм: причины, симптомы, терапия

Диагноз: аутизм.

- У нас есть адреса в Кракове, где они работали с такими детьми. Кароль и я путешествовали каждые три месяца, и нас учили работать из дома. Кароль менялся медленно, он больше так не дрался и иногда смотрел на нас. После нескольких лет кропотливой работы он ел, ходил и даже сам улыбался. Но он все еще молчал. Прошли годы и ничего. Поэтому Кароль предложили сходить к логопеду. Итак, мы добрались до миссис Ани.

- Уже при первой встрече мы поняли, что Кароль не хочет учиться говорить. Он показал, что хочет писать на компьютере. Оказалось, что сын знает все буквы. Он сел и начал свои записи. Радость была огромной. Я плакала от счастья, - вспоминает Эльжбета.

О чем пишет Кароль?

- Обо всем. О том, что произошло в тот день, что сделало его счастливым и что расстроило. В точности то, о чем другие дети говорят за ужином с родителями, - говорит Эльжбета. Записки Кароля являются важной подсказкой для его родителей - благодаря им они знают, чего хочет их сын, что ему больно, о чем он мечтает. Но Кароль, хотя и живет с родителями, не хочет им писать. Он направляет свои записи госпоже Ане, логопеду. Именно с ней он «разговаривает» письменно.

Заметки Чарльза

6 марта 2012 г.

Я не могу выйти замуж, потому что у меня аутизм, а кто меня захочет? Я проведу всю свою жизнь, «питая» другие жизни. Это означает «Я живу» жизнью моей матери, отца, брата, сестры и сестры.

17 сентября 2012 г.

У меня классный класс и даже есть интересные уроки. Уроки о жизни и работе, о моей болезни и о том, как научиться писать, как-то говорят все, кроме меня. Я не говорю, потому что не могу избавиться от шума.

Ане Браммер-Пара 38 лет. Она ненавидит, когда кто-то называет ее «Анна» или «Анка». Она закончила музыкальное образование в бывшем WSP, ныне Жешувском университете. Она прожила в Нидерландах 13 лет. У нее высокофункциональный аутизм с симптомами синдрома Аспергера. Когда она услышала диагноз, ей было 34 года. .

- Я всегда чувствовал себя «другим», но эту инаковость невозможно было определить. Поэтому диагноз стал для меня не концом света, а поворотным моментом в моей жизни. Впервые я получил ответ на фундаментальный вопрос, который не давал мне покоя на протяжении многих лет: «Кто я?». Я приняла его, как и мой муж, с облегчением, потому что он открывал новые возможности, давал ответы и надежды, - говорит Аня. Сегодня Аня знает, как определить свою «инаковость».

Я не понимаю слов, произносимых одновременно несколькими людьми, и, хотя у меня хороший слух, мой мозг не может различать разные звуки

- Аутизм - это другой способ мышления и обработки информации. Я вижу мир в деталях, но никогда не получаю инструкций, какие из них важны для других, чтобы составить полную картину. Поэтому я часто вижу вещи, невидимые для нейротипичных людей, но упускаю что-то очевидное для других, - говорит Аня. Как это проявляется в повседневной жизни?

- У меня нет чувства времени, я не могу функционировать без календаря и часов, я не могу разделить свое внимание, если я что-то не сделаю сразу, я могу забыть об этом на недели или даже месяцы. Я придерживаюсь схематичного поведения, которое позволяет мне немного «притормозить», - на одном дыхании говорит Аня. Сенсорные расстройства - главное препятствие.

- Я не чувствую жажды, не могу заставить себя пить чистую воду, которая, вопреки распространенному мнению, имеет специфический вкус и запах - бывают ситуации, когда я ничего не пью больше суток, не осознавая этого. В течение часа после пробуждения у меня сильная слуховая и зрительная гиперчувствительность, любые резкие движения и резкий свет, слишком громкая речь могут сводить меня почти с ума, - говорит он.

Она бросила удовлетворительную работу, чтобы ухаживать за своим 9-летним сыном, который также страдает аутизмом. - У меня была фантастическая работа, но когда я что-то делаю, я хочу делать ее на все сто, а разделение обязанностей не соответствовало моим личным требованиям к качеству, поэтому я уволилась, - говорит Аня.

Аня убеждена, что когда она была профессионально активна, аутизм был ее активом. - Однажды меня заменили школой жизни по рекомендации методики моего обучения, хотя у меня не было подготовки к работе в подобном учреждении, но я не разочаровал в своей уверенности и аутизм здесь определенно был плюсом.

На «лидирующей» позиции аутизм является преимуществом, он только делает невозможным работу в команде. Люди с аутизмом, когда у них есть цель, точно знают, как ее достичь, и продвигаются к ней шаг за шагом с большой решимостью.

- И делают это последовательно, - говорит Аня. Уход с работы ради воспитания сына не означает, что Аня перестала быть активной. - Я играю на виолончели, фортепиано, флейте и блокфлейтах, люблю вязать крючком, делаю украшения методом декупажа, тренируюсь с терапевтической собакой моего сына и самое главное - веду блог autizm-tygryskowo.blogspot.nl, в котором пытаюсь сформулировать, что аутизм не так уж и страшен как его раскрашивают и что с этим можно жить, - говорит Аня.

Взрослый аутизм в Польше и за рубежом

У Ани есть сравнение того, как взрослый аутист живет в Польше и за рубежом.

- Отличия видны невооруженным глазом. В Нидерландах существует множество вариантов диагностики взрослых, а после постановки диагноза также есть возможность получить поддержку, в основном в понимании самого себя, анализе собственных расстройств на фоне социальных норм или в форме различных групп поддержки, проводимых как профессиональными терапевтами, так и самими аутичными людьми.

Аня не скрывает своей болезни. «У меня нет татуировки аутизма на лбу, но я говорю об этом так же легко, как говорю о погоде», - говорит она.

Женщина признается, что всякий раз, когда она говорит о своем аутизме, это вызывает интерес, но в положительном контексте. - Думаю, очень важно то, где я сейчас живу. Здесь люди более открыты к инаковости, - добавляет она.

В Польше не так красочно. После окончания неполной средней школы Кароль посещает первый класс профессионального обучения - сувенирный профиль. Он хочет чувствовать себя нужным, делать что-то стоящее, получить образование.

- Поэтому он каждый день встает в 6 утра, ест на завтрак любимую кашу, ходит с папой на автобусную остановку, ходит в школу с друзьями. Когда он возвращается, его всегда кто-то ждет на остановке. Я уволился с работы, чтобы всегда быть с ним. Мы очень гордимся Каролем за то, что он зашел так далеко. Но мы понимаем, что, к сожалению, наш сын не может действовать в одиночку. Как правильно сказал муж, за его спиной обязательно должен быть ангел-хранитель - тогда он чувствует себя уверенно. Мы знаем, что из-за болезни Кароль всегда будет вызывать сенсацию, - говорит Эльжбета.

Родители Кароля мечтают опубликовать записи сына. - Это будет хорошее чтение для тех, кто не знает, что творится в голове взрослой машины. Возможно, благодаря этому они обнаружат, что аутичный человек - это еще и человек, который думает и чувствует. И это, как и нам, легко обидеть, - говорит Эльжбета.

Все хотят, чтобы аутизм перестал быть пугающим и непонятным. - Я ценю тот факт, что об аутизме начали говорить, но меня беспокоит, что различные информационные кампании пытаются вызвать не только понимание, но и жалость. Показано самое негативное поведение. Почему СМИ делают акцент на аутизме как на страдании? Почему не показывают взрослых аутистов, сумевших преодолеть собственные слабости? Разве они не доказывают, что с аутизмом можно жить, что стоит помогать даже детям с тяжелыми расстройствами, потому что благодаря этому у них есть шанс на счастливую и полноценную жизнь? - спрашивает Аня.

По словам эксперта, Ренаты Верпачовской, психолога фонда Synapsis, работающего с людьми с аутизмом.

Аутичные люди были и остаются исключенными

Среди аутичных пациентов есть люди, которые кажутся независимыми и полностью полагающимися на помощь других. Но проявив немного доброй воли, каждый может почувствовать себя нужным, у него будет чем заняться.

К сожалению, аутичным людям нечем рассчитывать на работу. Такие люди, как Кароль, хуже всех - плохо функционируют, лишены дара речи. Их положение самое сложное, потому что не всем есть место для мастер-классов по трудотерапии, и кроме мастерских предложений для них нет. Но и их нельзя исключать. Потому что у них есть потенциал, желание действовать, а сама работа доставляет им удовольствие.

Мы можем предложить им очень простые задачи - упаковка, наклеивание, ксерокопирование, уничтожение документов или заворачивание шурупов.

Однако для этого заранее требуется работа другого человека, должен быть кто-то, кто будет стоять сзади и проверять, хорошо ли он выполняет данное действие, помогать при необходимости - потому что аутичные люди не могут попросить о помощи сами. У них нет инстинкта спросить кого-нибудь. Если что-то происходит, они останавливаются. Конец.

Огромным преимуществом является то, что аутичные люди обладают отличной способностью механически дублировать действия, им не бывает скучно. Они могут повторять один и тот же рисунок много раз и им не скучно. Напротив - это дает им чувство защищенности.

К сожалению, в Польше нет учреждений, которые занимались бы взрослыми автомобилями. Это должно быть снова создано родителями. А иногда у них уже нет сил. И у них есть право уставать - они сами создали детские сады и школы для своих детей.