В декабре 2019 года по инициативе OnkoCafe - Фонда Разема Беттера прошли мастер-классы с участием пациентов, их родственников, психоонколога, онколога, медсестры и руководителей организаций поддержки пациентов. Результатом работы и дискуссий участников станет пособие «Азбука пациента с ХЛЛ» - учебное пособие для гематоонкологических больных и их родственников.
Как можно лучше диагностировать, лечить и заботиться о пациентах с заболеваниями крови? Что можно улучшить и что посоветовать пациентам, их родственникам, врачам первичного звена здравоохранения, специалистам? Чтобы ответить на эти вопросы, во время семинара «Азбука пациента с ХЛЛ», который состоялся 18 декабря в Варшаве, было высказано множество мнений и точек зрения.
- Адрианна Соболь, психоонколог, Фонд OnkoCafe - Вместе лучше:
В ходе семинара «Азбука пациента с ХЛЛ» мы обсудили, как выглядит сегодня путь гематоонкологического больного, особенно пациента с хроническим лимфолейкозом. На основе рекомендаций самих пациентов, их родственников и медицинских специалистов будет создано руководство для повышения осведомленности о онкологических заболеваниях крови и облегчения подготовки к лечению.
Мы считаем, что благодаря нескольким практическим советам людей, которые ежедневно сталкиваются с гематоонкологическими заболеваниями, пациенты не будут чувствовать себя потерянными, они узнают, что они могут делать для себя каждый день, чтобы чувствовать себя лучше и выздоравливать.
Собранные выводы будут отправлены на проверку клиницистам, у которых будут запрашиваться дополнительные рекомендации и комментарии. В области медицины особенно важна проверенная и надежная информация, поэтому мы так заботимся о том, чтобы руководство было подготовлено на самом высоком содержательном уровне.
- Юстина Яблоньска, пациент
С точки зрения гематоонкологического пациента самое важное - это знание о конкретном заболевании. Как действовать в течение всего лечебного процесса, как позаботиться о себе? Эта информация не всегда очевидна. Когда я лечился восемь лет назад, у меня не было доступа ко многим доступным брошюрам, которые сегодня адресованы определенным группам пациентов.
Впервые приняла участие в семинаре для пациентов. Однозначно могу сказать, что в подобных инициативах стоит участвовать. Возможность встретиться с другими пациентами, обсудить опыт и обменяться мнениями поможет вам по-другому взглянуть на свое заболевание и почувствовать себя увереннее.
- Анна Купецкая, президент Фонда OnkoCafe - Вместе лучше:
Как фонд OnkoCafe, мы неоднократно упоминали, что гемато-онкологические больные нуждаются в особой заботе в области фармакотерапии, которая является единственным вариантом лечения для этой группы пациентов. Получается, что комплексный уход за пациентом тоже требует изменений и исправлений.
Во время мастер-классов с участием пациентов мы замечаем, что этап подозрения и диагностики заболевания, контакт пациента с терапевтами требует улучшения. С одной стороны, существует потребность в большей гематоонкологической бдительности среди врачей общей практики, а с другой - в активной образовательной деятельности, направленной на пациентов. Особенно люди зрелого возраста должны знать о симптомах, которые нельзя игнорировать.
Более глубокие знания о болезнях крови улучшат путь пациента в системе здравоохранения - это уменьшит стресс и беспокойство пациентов между последовательными этапами лечения и, что наиболее важно, ускорит диагностику и увеличит шансы на наиболее эффективное лечение. Мы знаем, что сегодня у пациентов с хроническим лимфолейкозом может пройти до нескольких месяцев, прежде чем пациент пойдет к гематоонкологу.
Чрезвычайно важна также психоонкологическая помощь пациентам и их родственникам: обучение и поддержка в преодолении эмоций. Не менее важна роль реабилитации и правильного питания при болезни. Благодаря комплексному уходу качество жизни пациента значительно улучшается.
- Беата Амброзевич, Фонд здоровья победим:
Гематоонкология - очень обширная область, включающая множество онкологических заболеваний различной специфичности. Многие пациенты с хроническим миелоидным лейкозом, хроническим лимфолейкозом, миеломой и другими гематологическими заболеваниями обращаются за поддержкой в различные организации. Благодаря усилиям фондов и ассоциаций в последние годы стало возможным значительно изменить уровень осведомленности о гематоонкологических заболеваниях среди пациентов и их родственников, а также среди населения.
Одно исследование, которое может указать на то, что в гематоонкологии происходит что-то тревожное, - это морфология. Многие акции и информационные кампании, которые мы совместно проводили как организации поддержки пациентов, подчеркнули важность этого исследования.
В рамках кампании мы призвали вас поговорить со своим семейным врачом, а в сотрудничестве с научными обществами мы подготовили множество учебных материалов, посвященных отдельным заболеваниям. Материалы доступны в гематоонкологических клиниках по всей Польше, поэтому независимо от того, где они живут, пациенты могут узнать о болезни там, где их лечат.
Важным аспектом кампании является борьба со стереотипами, связанными с гематоонкологическими заболеваниями, которые обычно ассоциируются с пожилым возрастом. Во многих случаях это так, но ежедневно мы также работаем с молодыми пациентами в расцвете сил, профессионально и социально активными.
Последние годы принесли огромный прогресс в лечении гематоонкологических заболеваний. Улучшение, в том числе с точки зрения доступа к последовательному лечению, также наблюдается в Польше.
Тем не менее, есть еще области для улучшения, такие как хронический лимфолейкоз и доступ к лечению для пациентов с резистентностью к текущему лечению и для пациентов без делеции P17 и мутации TP53. Правильный диагноз, правильное лечение и надлежащий уход позволяют многим пациентам активно функционировать, поэтому так важен полный доступ к оптимальной терапии.
- Малгожата Отцка-Колтек, медсестра Магодентской больницы, LUX MED Group:
Потребности гематоонкологического пациента состоят из целого ряда аспектов. Информация, касающаяся как самого заболевания, так и его лечения, имеет решающее значение. Пациентам полезно знать, как подготовиться к обследованию и к посещению больницы, чего ожидать от самого лечения, как позаботиться о себе во время пребывания в палате и после выхода из дома.
Не всегда очевидно, что вам нужно брать с собой лекарства, медицинские записи и анализы, средства гигиены и несколько смен одежды. Бывает, что пациенты не планируют ночевать в больнице, и тогда необходимость дополнительных мероприятий во время пребывания в центре дополнительно напрягает пациентов. Информация помогает избежать этого.
Отношение пациента очень важно в процессе лечения. Стоит позаботиться о психологической поддержке. Пациент, который понимает свои эмоции, лучше взаимодействует с медицинским персоналом, и его лечение более эффективно.
- Майя Василецка-Ющинская, доктор медицинских наук, заведующая отделением гематоонкологии Группы Магодент ЛЮКС МЕД:
С точки зрения врача, чрезвычайно важно информировать пациентов о том, что мы, врачи, доступны для пациентов. Стоит знать и помнить, что не бывает неоправданных вопросов - любые сомнения следует уточнять у врача.
По желанию пациента во время визита в кабинет его может сопровождать кто-то из его близких - наше согласие не требуется. Такая практика особенно ценна, когда пациент тревожится и находится под влиянием эмоций. Близкий человек может вспомнить, например, важные симптомы, о которых сообщил пациент, которые он пропустил в своем отчете.
Стоит спросить о любых сомнениях, связанных с курсом лечения: чего ожидать, как предотвратить сопутствующие симптомы. Наконец, полезно прочитать и обсудить «согласие», подписанное перед медицинскими процедурами. Понимание хода обследования во многих случаях ускоряет его, меньше беспокоит пациента и позволяет быстрее проводить терапию.
- Беата Бялковска, Фонд CARITA «Жить с миеломой»:
Роль взаимной терпеливой поддержки, возможность обменяться опытом и поделиться эмоциями с людьми, полностью понимающими ситуацию, трудно переоценить. Стоит принять участие в группах поддержки, организованных встречах, тренингах, семинарах или совместных интеграционных и образовательных поездках.
В нашей организации мы записываем такие события и размещаем их позже на наших каналах. Благодаря этому пациенты, которые не могли принимать в них непосредственное участие, по-прежнему имеют доступ к переданным им знаниям.
Важная роль организации - поддержка пациентов при подготовке к врачебным приемам. Мы информируем людей о том, как подготовиться и вести себя во время визита, почему стоит вести дневник пациента, записывать вопросы и сомнения (во время визита они не ускользнут). Мы учим, какую информацию и рекомендации стоит запросить.
Мы рекомендуем пожилым пациентам привлекать более молодых членов семьи, которые ежедневно используют каналы социальных сетей и могут эффективно получить важную информацию для связи с организациями пациентов.
