Исследование опыта людей с NCHZJ

# KUPAPYTAŃ - первое польское исследование пациентов, посвященное знаниям, доступности и опыту людей с NCHZJ в области современных методов лечения. Исследование было создано и проведено «Лодзинскими энтузиастами» - ассоциацией, объединяющей людей с воспалительными заболеваниями кишечника.

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК), как и некоторые другие аутоиммунные заболевания, считаются болезнями в развитых странах и представляют собой серьезную социальную проблему. По данным Польской геологической ассоциации, согласно оценкам, в Польше более 50 000 человек страдают воспалительными заболеваниями кишечника. человек, в том числе 10-15 тыс. по болезни Лесьневского - Крона и 35-40 тыс. при язвенном колите.

Большинство из них - молодые люди, более 70% заболевших - это люди до 35 лет, которые только вступают в жизнь: они хотят учиться, работать, налаживать отношения, создавать семью и участвовать в общественной жизни. К сожалению, болезнь и сопутствующие ей симптомы, такие как боль, диарея, лихорадка, кровотечение из желудочно-кишечного тракта, которые приводят к анемии, недоеданию, истощению организма и осложнениям со стороны различных органов, часто исключают их из многих сфер жизни.

Пока не существует лечения или профилактики этих заболеваний, поэтому так важно не игнорировать симптомы, своевременно поставить соответствующий диагноз и как можно скорее провести симптоматическое лечение, соответствующее стадии и стадии заболевания. Для пациентов с NCJ самое главное - войти в длительную ремиссию и жить максимально нормально. Во многих случаях обычное лечение не помогает, и единственной альтернативой являются современные противовоспалительные препараты из группы моноклональных антител, т.е. биологическая очистка. Несмотря на усилия вовлеченных сообществ, доступ к современному лечению пациентов с NCJ в Польше ограничен и значительно отличается от европейских стандартов.

Нет достоверных знаний

Сама осведомленность пациентов о существовании современных методов лечения кажется высокой. - Биологическое лечение - одна из основных тем, обсуждаемых людьми с NCHZI в Интернете, а также во время образовательных встреч для пациентов. Пациенты обмениваются информацией, опытом и симптомами, связанными с биологическим лечением. Это понятно, мы все ищем информацию о методах лечения, которые могут позволить нам относительно нормально функционировать, - говорит Моника Ледер-Янковска, вице-президент Ассоциации «Лодзцы Запаленцы», страдающая болезнью Леснёвского-Крона. Однако, как показывает практика, достоверных знаний об этих методах лечения не хватает, а опыт людей, для которых применялось или применяется современное лечение, является неполным и как таковой не может служить объективным источником информации для пациентов.

Мы берем дело в свои руки

Идея исследования # KUPAPYTAŃ о знаниях, доступности и опыте пациентов с NCJ в области современной терапии (биологической терапии) родилась в Ассоциации как реакция на продолжающуюся дискуссию пациентов по этой теме, которая показывает, что, несмотря на относительно высокую осведомленность о существовании современных форм лечения лечение, как знание его сущности, так и его доступность в

Польши все еще недостаточно. Более того, неудивительно, что растущие опасения пациентов связаны с самой терапией - курсом и эффектами, а также ее доступностью - условиями для ее получения или гарантией непрерывности лечения, что во многих случаях вызывает сомнения.

Принимая во внимание вышесказанное, чрезвычайно важно, что вопросы в анкете были разработаны пациентами, входящими в ассоциацию «ódzcy Zapaleńcy», с помощью исследовательской компании Open Pharma House и гастроэнтерологов, которые поддержали проект своими предметными знаниями. Это позволяет поверить в то, что обследование позволит диагностировать самые важные, близкие к жизни пациентов и наиболее насущные проблемы, сохраняя при этом высочайший содержательный и методический уровень.

Мы просим, ​​исследуем и меняем

Целью исследования является систематизация и уточнение информации о знаниях, опыте и ожиданиях пациентов в отношении биологической терапии. Конечным результатом будет разработка ответов пациентов в форме отчета, который затем станет существенной основой для дальнейших усилий сообществ NZCHJ по облегчению доступа пациентов к современным методам лечения (терапии). биологический) в Польше.

- Голоса пациентов, которых трудно услышать, потому что они разбросаны по множеству дискуссий, будут объединены в один сильный голос, который, надеюсь, также поможет в разговорах вовлеченных сообществ с людьми, которые принимают решение о нашем лечении, которое все еще отклоняется от европейских стандартов. Ответы пациентов также будут определять наиболее важные направления деятельности, соответствующие нашим общим потребностям », - говорит Эва Собонь-Косач, член Ассоциации« Łódzcy Zapaleńcy », страдающая Ch. L-Ch.

Каждый участник получит отчет об испытаниях. Кроме того, основные выводы исследования будут опубликованы на веб-сайте Ассоциации Лодзи Запаленцы, в информационном бюллетене Ассоциации и с использованием современных каналов коммуникации, включая общение в социальных сетях. Результаты исследования также будут представлены на образовательных встречах для пациентов и на медицинских мероприятиях: конгрессах, конференциях и т. Д.

Исследование в форме онлайн-анкеты предназначено для людей, страдающих: болезнью Крона и язвенным колитом со всей Польши. Обзор доступен на сайте www.zapalency.org.