- Что я думал? Что это скоро закончится, я умру и все. В одно мгновение весь мой мир рухнул. Была пятница, тринадцатое. 13 марта 2015 года, если быть точным. Неужели с тех пор этот день был для меня плохим? Нет, я не суеверная, - говорит Каролина Цегларска. Пять лет болеет раком мягких тканей и костей с метастазами. Ее история - это, как она сама говорит, «страдание, переплетенное с моментами великого счастья».
Воскресенье. Каролина с пятницы проходит курс химиотерапии в Варшаве. Это еще один цикл. Он живет в Бениовицах около Легницы. В Варшавском отделении онкологии и онкологической хирургии для детей и подростков ее обычно сопровождает мама. На этот раз ее парень Томек был с ней первые два дня.
- Пришлось показать ему все - свой онкологический мир. Подскажите, как складывать вещи в шкаф, где спрятать сумку. Интересно, как он отреагировал - Каролина машинально трогает кольцо на пальце.
- Это письмо-помолвка от Тома. Почему темно-синий? Это мой любимый цвет. У меня это ассоциируется с океаном и покоем, - Каролина с улыбкой показывает мне кольцо.
Шишки в подмышках
Это началось в 2014 году. Каролина тогда училась на первом курсе во Вроцлавском технологическом университете.
- Я изучал строительство. Я жил во Вроцлаве с друзьями. Я помню, как однажды стоял в ванной и внезапно почувствовал шишку под левой подмышкой и одну на бедре. Моя левая нога тоже немного болела. Я думал, что напрягал мышцы на тренировках. Я интенсивно тренировался, поэтому игнорировал боль. Я был уверен, что, как обычно, само пройдет, - говорит он.
Однако шишки не исчезли, а нога болела все сильнее. Каролина наконец решилась рассказать маме о своих недугах.
- Она испугалась и сказала, чтобы я немедленно сходил к врачу. У меня не было ни желания, ни времени. В конце концов, я был здоров, молод и очень занят. Я учился, занимался спортом, путешествовал, встречался с друзьями, - вспоминает он.
Боль в колене беспокоила ее, особенно по ночам, потому что тогда она была самой сильной. Тогда она решила пойти к ортопеду.
- Оказалось, там ничего нет. Мне дали выпить мази и коллагеновый препарат. Ни то, ни другое не помогло. По его словам, боль не исчезла. Через месяц появилась еще одна шишка, на этот раз под правой подмышкой.
Один из врачей, которых посетила Каролина, заказал биопсию подкожных шишек под мышками и на бедре и рентген грудной клетки:
- Я был зол, что мне пришлось идти на повторное обследование. У меня была первая сессия в колледже и я много учился. На исследования ушло драгоценное время. Но я сделал это, как я тогда думал, ради матери.
Образцы были взяты, и Каролина поехала в Рим с друзьями на семестр:
- Первыми, кто узнал, что это может быть рак, узнали мои родители. Мне об этом не сказали. Они не хотели портить мою поездку. После возвращения из Рима врачи назначили мне дополнительные анализы, в том числе томография груди, бедер и ног.
Каролине поставили диагноз остеосаркома IV стадии с метастазами. - Их было много - почек, поджелудочной железы, легких, лимфатических узлов и подкожных тканей, - перечисляет он.
Скачок роста и генетика
Остеосаркома (лат. Остеосаркома) чаще всего диагностируется у молодых людей, особенно в период интенсивного роста. Статистика показывает, что ежегодно в Польше им страдают около 80 человек. Подсчитано, что целых 80-90 процентов. остеосаркома развивается в длинных костях.
Каковы причины этого заболевания? Однозначного ответа на этот вопрос нет, хотя есть несколько гипотез. Он определенно появляется в период так называемого скачок роста, то есть быстрое увеличение длины кости. Пик заболеваемости приходится на второе десятилетие жизни человека, и остеосаркомы развиваются вблизи растущих хрящей.
Другой фактор - ионизирующее излучение: подвергнутые облучению кости подвергаются более высокому риску опухолевых процессов. Он увеличивается с увеличением дозы поглощенного излучения.
Генетическая предрасположенность также играет роль в формировании остеосарком. Известно несколько генов, мутации которых могут увеличить риск развития этого рака.
Какие симптомы могут указывать на остеосаркому? Это боли в костях, локализованные в определенном месте, часто возникающие ночью и при пробуждении от сна, отек мягких тканей, прилегающих к пораженному участку. В случае прогрессирующей опухоли иногда опухоль видна невооруженным глазом. В отличие от других видов рака, остеосаркомы не вызывают таких симптомов, как анемия, субфебрильная температура, потеря веса или слабость.
Эти типы опухолей обычно лечат агрессивными и разнонаправленными методами - хирургическим удалением опухолей и дополнительным фармакологическим лечением (химиотерапией). Ранняя диагностика увеличивает шансы на успешное лечение. Подсчитано, что на момент диагностики аж 15 процентов. у пациентов уже есть видимые метастазы при визуализирующих исследованиях.
«Весь мой мир рухнул»
- Что я думал? Что это скоро закончится, я умру и все. В одно мгновение весь мой мир рухнул. Была пятница, тринадцатое. 13 марта 2015 года, если быть точным. Неужели с тех пор этот день был для меня плохим? Нет, я не суеверный. Оглядываясь назад, я, возможно, даже хорошо его помню, - говорит Каролина.
В тот день у нее была встреча с другом в кино. - Я ходил, но о болезни ему не рассказывал. Думаю, я не думал, что заболел. Это было так ново, свежо. Я хотела, чтобы все было нормально, - вспоминает она.
Единственный человек, которому она сказала, что начала бороться с болезнью, был ее друг.
- В те выходные я хотел побыть наедине со своей болезнью. Мне не нужна была поглаживающая и успокаивающая голова. «Сегодня я очень хорошо знаю, что болезнь не переносится в одиночестве», - признается она.
В пятницу ей поставили диагноз, а в понедельник она посетила онкологический центр в Урсынове, Варшава. Врачи прописали ей химиотерапию и предложили пройти курс во Вроцлаве, поближе к месту жительства. Она получила свое первое химиотерапевтическое лечение в Онкологическом центре Нижней Силезии, а затем в отделении трансплантации костного мозга, онкологии и детской гематологии. Потом лечилась в Варшаве в Институте матери и ребенка на улице Каспшака.
- В моей жизни страдания переплетаются с моментами большого счастья, - говорит Каролина.
Одним из них был Бартек. Он появился в жизни Каролины в самом начале ее борьбы с раком.
- У него было такое же заболевание, как и у меня, и он жил рядом со мной, потому что в Легнице, - говорит он.
«Он был романтиком. Он писал мне стихи»
Когда они познакомились, Бартеку было пять лет после лечения. Познакомились они через общего знакомого.
- Она предложила встретиться, поговорить и обменяться опытом о болезни. Я не хотел, действительно не хотел. Моя мама уговорила меня преодолеть сопротивление и встретиться с Бартеком. "Попробуй, что с тобой не так. Ты ничего не теряешь, - твердила она мне. Бартек пришел на встречу с мамой. В то время я отрицательно относилась ко всему миру, - говорит Каролина.
Она вспоминает, что в основном вопросы задавали ее родители. Она чувствовала дискомфорт, ей было страшно.
- Бартек сказал мне, что тогда он увидел страх в моих глазах. Я был замкнут. Это моя мама обменялась с ним телефонными номерами. Он ей написал, посоветовал лечиться. Потом мы начали разговаривать, встречаться. И так от слова к слову мы стали парой - вместе с этими словами на лице Каролины появляется улыбка.
Она признается, что благодаря Бартеку пережила худший период в своей жизни. Она избегала одиночества, которое в начале болезни было для нее болью. - Когда рядом с тобой кто-то, ты не думаешь постоянно о болезни. Это важно. Я был рад, что со мной был Бартек.
- Что на тебя взял Бартек? - Я спрашиваю.
- Он был романтиком. Он писал мне стихи. Он брал меня с собой в путешествие на край света. Это такой маленький городок в Великой Польше. Очень символичное имя, правда? Бартек был очень сосредоточен на мне. Сам он многое пережил в своей жизни. У него за спиной было несколько операций, много химии, эндопротез на ноге. Он знал диагноз, поэтому знал, что наша история скоро закончится. Однако он был глубоко вовлечен. Он был так влюблен в меня. Со временем я его тоже полюбила, - признается Каролина.
Их любовь прервал рецидив болезни Бартека. Мальчик умер в июне 2016 года.
- Я это очень пережил. Это было страшно. Ушел очень близкий человек. Он умер от той же болезни, что и я. Думаю, тогда я ждал своей смерти. Я не злился на Бартека за то, что он меня бросил. Я был в ярости из-за того, что болезнь забрала меня ». В моей голове появлялись разные мысли. Думаю, я ожидал, что умру слишком рано.
С того момента, как у Бартека диагностировали рецидив, они все время были вместе.
- Мы были в одной палате, в комнатах друг напротив друга. Врачи не хотели, чтобы я видел, как Барек ослабел. - Когда мне сделали эндопротезирование левой ноги, он проходил очередную химиотерапию, - рассказывает Каролина.
Вместе они вели страницу в Facebook «Несмотря на штормы, Каролина и Бартек борются за солнце», где они поделились своими историями, связанными с лечением рака.
"Я был с ним, когда он ушел"
Когда они вернулись домой в марте 2016 года, Бартек находился на попечении домашнего хосписа. Врачи выбрали паллиативное лечение. - Я не мог сидеть дома на месте. После операции нельзя было ходить, мне предстояло несколько месяцев реабилитации. Я решил действовать. Моя правая нога была исправна, поэтому я мог водить машину с автоматической коробкой передач. Я взял у тети раскладушку и пошел в дом Бартека. Его отец открыл его мне. Я попросил его помочь мне принести эту кровать, потому что я остаюсь. Я жил с ним несколько месяцев, а тем временем поехал в Варшаву на химию. Я был с ним практически все время, когда вернулся. Также когда он ушел. Вместе с ним и моей мамой ... - Каролина на мгновение останавливается.
Только начавшийся отпуск был для нее трауром. Она скучала по Бартеку, гадала, что было бы, если бы их жизни сложились иначе.
- Пришлось терпеть, переваривать. Мне было очень сложно. Я решил вернуться в школу в октябре. Я хотел изменить свое окружение, познакомиться с новыми людьми, уйти из дома. «Чтобы избавиться от этой болезни, чтобы что-нибудь случилось в моей жизни», - говорит она.
Она уволилась из учебы во Вроцлаве. Она выбрала финансы и бухгалтерию в Легнице. В июне 2019 года защитила степень бакалавра. Темой ее работы был учет и финансирование фонда помощи больным. Сейчас она пишет степень магистра.
Каролина также пользуется помощью фонда и онлайн-сбором средств. - Я сначала не хотел хвастаться своей болезнью, не мог признаться в этом посторонним. Но тогда выхода не было, - поясняет он.
Вторая улыбка судьбы
Химиотерапия Каролины тормозит рост опухолей. Также ему нужны таргетные препараты. - Моя болезнь настолько запущена, что уже неоперабельна. Вы не можете вырезать все эти опухоли, потому что их слишком много. «Эндопротез улучшил качество моей жизни», - объясняет она.
Среди тех лекарств, которые не возмещались, которые помогли Каролине, среди прочего были Нексавар. Одна упаковка, которой хватает на ежемесячное лечение, стоит около 15 тысяч. злотые. Следующим целевым препаратом был Герцептин.
- Эти лекарства дают мне стабилизацию на несколько или даже несколько месяцев. Благодаря одному из них я на полтора года обрел покой. Сейчас я на следующем этапе лечения - это Тайверб, который врачи предложили после проведения дорогостоящих генетических тестов. Это стоит семь тысяч в месяц, - поясняет он. И добавляет, что если бы не организованные коллекции, среди прочего, ее друзья и учителя, а также щедрость людей, которых она не знала, ее лечение было бы просто невозможным.
В 2017 году Каролине вставили второй протез, на этот раз в правую ногу, в результате травмы в автокатастрофе. Благодаря тяжелой реабилитации она вернулась в физическую форму, даже с двумя эндопротезами на обеих ногах.
Во второй раз судьба улыбнулась Каролине в 2018 году, когда она встретила Томека, который уже несколько месяцев является ее женихом. Томек старше ее на восемь лет.
- Это была очень забавная история. У меня в семье было пять свадеб. Я не хотела идти одна. Решил пригласить незнакомца. Я написал на интернет-портале объявление о том, что ищу компанию для такого мероприятия. Волонтеров было несколько, мягко говоря, не все обрадовали. Томек очаровал меня своим чувством юмора и образом жизни. Оказалось, он классный парень. Мы прекрасно провели время вместе, а затем мы начали вместе тусоваться и уезжать. Хотя мне казалось, что я никогда не полюблю после смерти Бартека, любовь нашла меня сама, - говорит Каролина.
"Хотел бы я иметь больше сил"
Томек сделал ей предложение на последнее Рождество.
- Он сделал это в своем характерном для него стиле. Мы поговорили по телефону, и он сказал мне, что мы увидимся только на второй день Рождества, потому что он хочет провести некоторое время со своими родителями. Потом позвонил во второй раз и сказал, что приедет накануне вечером. Когда он появился, он держал в одной руке букет цветов, а в другой - две бутылки самогона. Он подарил цветы моей матери, самогон моему отцу, и передо мной - все еще в пальто - он встал на колени, достал кольцо и спросил, хочу ли я стать его женой. Сначала была шокирована, думала, что он сумасшедший, но не убежала и, конечно, согласилась, - смеется Каролина.
Они хотят как можно скорее пожениться. Возможно этот праздник.
У Каролины уже есть идея платья. - Конечно, белого цвета. Я не знаю, что надеть, потому что не люблю парики, а волосы выпали после химиотерапии. Я прекрасно себя чувствую в шляпах, но они не подходят к свадебному платью. Я что-нибудь придумаю. Может, к праздникам у меня отрастут волосы? - чудеса. Она добавляет, что Томеку она нравится без парика. - Он не думает, что это насильно. Если мне это надоест, не стоит его носить. Она все время повторяет, что любит меня таким, какой я есть, - говорит она.
Каролина признается, что максимально счастлива. Она устает от очередных циклов химии.
- Хотел бы я иметь больше сил и не чувствовать себя так плохо, как иногда. Я чувствую себя глупо, потому что не могу поспевать за жизнью. У Томека столько сил, и хотя я хочу, иногда я не могу за ним угнаться - когда он это говорит, слезы появляются на ее глазах.
- Или так должно было быть? Он большой, сильный мужчина, а я маленький и хрупкий. Мы дополняем друг друга, - говорит он.
«Мы делаем свою жизнь»
Страсть Каролины - путешествия. - Когда могу, я куда-то ухожу. Несмотря на болезнь, мне удалось побывать в нескольких местах. Недавно я был в Милане, был с другом в Грузии. С Томеком мы пошли, среди прочих в Барселону и Португалию. Побывали также в Швеции и Дании, вернулись в Польшу на пароме. Мне нравятся страны, где не жарко. Я ненавижу высокие температуры, так как принимаю химические вещества. Я тоже не люблю загорать. Я предпочитаю впитывать то, что меня окружает. Заходите, люди смотрят. Приятно посидеть в кафе, выпить чашку кофе или чая и поболтать, - говорит он. Теперь он мечтает о поездке в США ''.
Недавно Каролина открыла для себя новую страсть - дизайн интерьера. Так получилось, что когда она познакомилась с Томеком, он переехал в новую квартиру. - Я помог ему устроить их, так что у меня появилась работа. Я останусь с ним ненадолго. - Мы медленно делаем свою жизнь, - говорит он.
Он не скрывает, что он верующий. - Я верю в Бога. Что у него есть план на меня. Я не понимаю, почему болеют дети, почему я болею, но Он точно знает. Когда вы слышите рак, это похоже на конец света. Я отношусь к этим пяти годам борьбы как к началу. Каждый день теперь для меня на вес золота, я хочу помнить всех, получать удовольствие от него и тех, кто меня окружает, - говорит она.
Когда ее спросили, что она посоветовала бы сделать другим больным людям, она сразу ответила, что они должны быть смелыми. - Давайте не будем бояться воплощать свои мечты в реальность, давайте не откладывать планы на потом, а главное, давайте любить себя и других, - говорит он.
