Фонд SMA Foundation приглашает врачей, физиотерапевтов и физиотерапевтов на серию лекций о лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) и уходе за детьми с этим тяжелым генетическим заболеванием. Семинар состоится 23 августа 2018 года. во время ежегодной конференции «Выходные с SMA», медиа-покровитель которого - Poradnikzdrowie.pl.
СМА (спинальная мышечная атрофия) - хроническое заболевание, которое включает необратимое повреждение мотонейронов спинного мозга, ответственных за развитие и правильное функционирование скелетных мышц. Причина повреждения - дефицит в производстве белка SMN (двигательный нейрон выживания) в мотонейронах, который необходим для его правильного функционирования. Информация, необходимая для производства белка SMN, хранится в генах SMN1 и SMN2 на хромосоме 5. SMA является наследственным заболеванием. Симптомы: слабость скелетных мышц, парез моторики, нарушения глотания и дыхательная недостаточность. Все они в конечном итоге приводят к смерти. SMA относится к так называемым очень редко. В Польше от СМА страдают около 700 человек.
Сделай это обязательно
"Трудно увидеть моего ребенка
ему трудно сказать каждое слово
и мучительно перехватывает каждый вздох.
Трудно выглядеть как мой ребенок
задыхаясь от собственной слюны
и умирает на респираторе СМА .. ».
Есть терапия для остановки мышечной атрофии позвоночника.
Фонд SMA борется за возмещение в Польше.
Узнай истории детей с СМА и присоединяйся к акции!
С 23 по 25 августа 2018 года в конференц-центре BOSS в Варшаве пройдет шестая конференция SMA. «Выходные с SMA». Его организатором является фонд SMA Foundation, который объединяет родителей детей с атрофией спинных мышц. Это ежегодное мероприятие дает возможность семьям детей с СМА получить самую свежую информацию о методах лечения этого серьезного состояния, а также обменяться собственным опытом.
Традиционно во время «Weekend with SMA» также проводится специальный научный семинар для профессионалов: врачей различных специальностей (педиатрия, неврология, пульмонология, анестезиология, ортопедия), а также физиотерапевтов и реабилитологов, которые занимаются маленькими пациентами, которые уже больны или все еще не диагностирован. В рамках специализированного семинара этого года, который состоится 23 августа 2018 года. Будут представлены последние результаты исследований новых терапевтических подходов к СМА. Их представят эксперты из Польши, Италии, Франции и Португалии.
Poradnikzdrowie.pl является медийным покровителем «Выходных с SMA».
Информацию о конференции и регистрационную форму можно найти здесь!